Dolore anticipatorio: ho perso mio marito e il nostro futuro insieme

Dolore anticipatorio: ho perso mio marito e il nostro futuro insieme

erica finamore e marito jon

Per gentile concessione di Erica Finamore

Un inaspettato tumore al cervello

Una notte, pochi mesi dopo aver sposato la mia fidanzata del college, siamo finiti al pronto soccorso. Mio marito, Jon, un neurologo residente alla New York University, aveva alcuni problemi di memoria e mal di testa posizionale (gli faceva male la testa quando si sdraiava o si sporgeva in avanti). Come medico, sapeva che questi potevano essere segni di qualcosa di più serio.

Pensavo che fossimo stati eccessivamente cauti nell’andare al Mount Sinai Hospital quella notte, ma si è scoperto che non lo eravamo.

Dopo aver eseguito una risonanza magnetica, hanno trovato una massa nel cervello di Jon che presto scopriremmo essere il glioblastoma: un tumore cerebrale aggressivo e incurabile con un’aspettativa di vita da 12 a 15 mesi. Avevamo entrambi appena 28 anni e Jon stava benissimo qualche settimana prima. Improvvisamente, il 25 febbraio 2018, tutto è cambiato.

Per i successivi 26 mesi, ho visto le nostre vite scivolare via, prima lentamente, poi molto più velocemente. Jon ha subito tre interventi chirurgici al cervello, ha partecipato a due studi clinici e ha avuto una varietà di altri trattamenti sotto forma di chemioterapia, radioterapia, immunoterapia, ecc.

Ha preso una brusca svolta in primavera ed è morto il 17 aprile 2020, all’età di 30 anni. Ogni volta che devo dire o scrivere quella frase, invia onde d’urto attraverso il mio sistema. Sembra che non possa davvero essere la mia vita.

Uno sguardo duro al futuro

Per molto tempo dopo la diagnosi di Jon, ho cercato di non fare ricerche sul glioblastoma. Non ero pronto a sapere esattamente cosa avremmo dovuto affrontare. Io ero spaventato.

Ma alla fine ho ceduto e l’ho ricercato: mi piacerebbe fingere di essere una di quelle persone “prendilo un giorno alla volta”, ma non lo sono. Avevo bisogno di sapere cosa stavamo guardando e cosa potevo aspettarmi.

(Scopri cos’è il dolore anticipatorio.)

Ho capito all’inizio della malattia di Jon che tutto ciò che pensavo sarebbe stata la mia vita e ovunque pensavo che sarebbe scomparso. Se Jon se ne fosse andato presto, non sarei invecchiato con lui.

Ogni momento incredibilmente felice, profondamente significativo e che cambia la vita che abbiamo condiviso sarebbe stato prima dei 30 anni. Visse più a lungo del previsto, ma non abbastanza.

Rimpiangendo costantemente un pezzo di lui

La maggior parte delle volte, quando stai attraversando una grande perdita, sei circondato da familiari, amici e distrazioni. So che tutti volevano essere lì per me, ma le circostanze (Covid-19) lo hanno reso impossibile.

Così, lo scorso aprile, mi sono ritrovata una vedova di 30 anni, ributtata in questo strano universo alternativo senza Jon e la tipica frenesia dei visitatori. E onestamente, senza molte persone, potrei relazionarmi, perché quante vedove di 30 anni conosci?

(Ecco cosa sapere sul dolore svantaggiato.)

Non ho perso Jon tutto in una volta. L’ho perso diverse volte, in piccoli modi, con il progredire della malattia. L’ho perso quando non poteva più mandare messaggi, e più di lui quando non poteva camminare o parlare.

La malattia lo ha scolpito in un modo che mi ha fatto sembrare che soffrissi costantemente per un pezzo di Jon. Guardando indietro, so che questo lento addio ha reso l’addio finale un po’ meno scioccante per me, ma non augurerei mai questo tipo di lenta e dolorosa perdita a nessuno.

Passare attraverso il dolore e la perdita anticipati

Quando tu o un membro della famiglia siete malati, le persone diranno casualmente cose come “Non leggere Quando il respiro diventa aria” (un libro su un neurochirurgo che muore di cancro ai polmoni), il che ti fa venire voglia di leggere subito più di quel libro.

Così ho fatto, e ho letto tutti i libri che probabilmente non avrei dovuto: libri sui giovani malati di cancro, sugli anziani malati di cancro, sulla morte, la vedovanza e il lutto. Ho letto libri di medici che hanno curato il cancro e ho letto biografie sul cancro. Il mio fratellino ha guardato la mia lista di letture del 2019 e ha appena detto “santa merda”.

Volevo scoprire come le altre persone convivevano con esso: quali medici avevano visto e quali erano i loro sintomi. Volevo sapere se c’erano dei sassi che avevo tralasciato, ma poi di nuovo, volevo solo sapere come le persone stavano affrontando emotivamente. Non potevo sopportare l’anticipazione dell’incidente.

Ho studiato questi libri come se dovessero aiutarmi a prepararmi. Perché la maggior parte delle cose nella vita puoi prepararti in qualche modo e la tua performance è il risultato diretto di quella prontezza. Forse questi libri mi hanno detto quanto mi sarei sentito male presto, ma anche come evitare di sentirmi in quel modo.

Ho pensato che se avessi vissuto queste tragedie simili con questi personaggi a un livello superficiale, avrei attenuato l’impatto per quando sarebbe arrivato il mio momento. Sapevo già di non cadere così forte. Il mio dolore anticipato era un cuscino immaginario, creato da me stesso.

Non era il peggior piano. Sento che questi libri mi hanno fatto capire alcune cose prima e quindi iniziare ad addolorarle prima. Ho fatto il punto su ogni piccola cosa che mi mancava, tutto quello che stavo per perdere. Questa potrebbe non essere stata la strategia di tutti, ma doveva essere la mia.

Dover rimpiangere tutto quello che avevo perso tutto in una volta sarebbe stato molto difficile. Come dire addio alla persona che ami? Il tuo migliore amico, la tua famiglia, il tuo passato, il tuo futuro e il tuo senso di te stesso? Devi, ma non volevo farlo tutto in una volta quando quel giorno è arrivato. Quindi ho iniziato presto.

(Guarda come il dolore ambiguo è diverso dal dolore anticipatorio.)

Senso di colpa e interrogatorio come parte del dolore

Mentre Jon era qui, mi sono sentito così schiacciante in colpa da non poterlo salvare. E mentre lo dico, so benissimo che logicamente non potrei. Ma a volte mi permetto ancora di percorrere quella strada, chiedendomi se c’è qualcosa che mi è sfuggito.

Quando Jon è morto, ero così devastato dal dolore e dal pensare troppo a tutto ciò che dovevo scrivere un elenco per me stesso, ogni giorno, di tutte le cose che avevo fatto bene. Vorrei elencare cose come la nostra vacanza post-diagnosi, sottoporlo a studi clinici e dirgli che lo amavo spesso.

Di recente ho parlato con un’amica la cui nonna aveva perso suo marito, suo nonno, quando avevano 92 anni, e lei, in un certo senso, si incolpava ancora.

In questa banda di vedove (che mi sono inventata nella mia mente) questa è la nostra firma, il nostro modo di dire. Chiederemo sempre. Il nostro senso di colpa e le nostre domande fanno parte del nostro dolore tanto quanto la tristezza o la dolorosa delusione.

È nella natura umana voler credere che possiamo aggiustare qualsiasi cosa, ed è forse la lezione di vita più difficile che ci sia quando scopri che alcune cose sono semplicemente troppo rotte. E che queste cose spezzeranno anche te.

(Ecco alcune citazioni di lutto che possono aiutare dopo la perdita.)

Crescere, crescere diversamente da prima

Al mio 31esimo compleanno, pochi mesi dopo la morte di Jon, mi sono reso conto che nonostante fossi sempre due mesi più giovane di Jon, ora sarei sempre più grande. Sarebbe per sempre quell’uomo la cui vita è stata tragicamente interrotta all’età di 30 anni, e col passare del tempo per me, sarebbe rimasto lo stesso. È il corso più grande e la cosa più straordinaria del tempo.

Avrà sempre 30 anni e, con il passare degli anni, io (a Dio piacendo) invecchierò, crescerò in modo diverso, mi allontanerò dalla persona che conosceva e amava. Passare i primi mesi senza di lui è stato difficile, ma quella realizzazione è stata molto più difficile.

(Ecco 10 cose utili che dovresti dire a qualcuno che sta soffrendo.)

Un misto di tristezza, gioia e tristezza

Il dolore è strano perché è onnicomprensivo e tuttavia non avviene ogni secondo. Ci sono alcuni giorni (la maggior parte dei giorni) in cui mi sento felice e triste allo stesso tempo.

Prima che Jon si ammalasse, avevo l’impressione che si potesse sentire profondamente solo una cosa alla volta, ma non è così. Questo è ciò che rende le persone così resilienti, anche quando sembra innaturale. C’è una parte di tutti noi che vuole sentire tutto questo. E sento tutto.

Sono grato, più che mai, per le cose che ho. Mi sento incredibilmente grato per ogni minuto che ho perché so che è il tempo che anche Jon avrebbe dovuto avere, ed è ora di vivere per entrambi.

Ogni giorno mi chiedo: “Come farebbe Jon a farlo, cosa vorrebbe?”

In giorni come il suo compleanno, dove è facile ricordarlo ed essere tristi, cerco di festeggiarlo perché è quello che farebbe. Ho fatto uno sforzo concertato per parlare con i suoi amici e la sua famiglia (per sempre anche la mia famiglia) perché è quello che vorrebbe.

Cerco di vivere ogni giorno sapendo che ha sempre voluto il meglio per me, che voleva che fossi felice. E quando sembra inconcepibile che possa sentirmi così, mi sforzo un po’ di più perché so che se potesse vedermi, è quello che vorrebbe.

Andare avanti

Ricordo quanto fosse forte Jon, prendo un colpo e ricordo che posso essere forte anche io.

Nelle memorie di Glennon Doyle indomabile scrive: “Possiamo fare cose difficili”. La maggior parte delle cose nella vita sono difficili in un modo o nell’altro, ma ha ragione: possiamo fare qualsiasi cosa perché dobbiamo.

Il cuore del dolore è solo cercare di andare avanti e raccogliere i pezzi: è fare la prossima cosa giusta più e più volte fino a quando, gradualmente, ci ricomponiamo.

Non sarò mai più lo stesso con Jon andato, e non mi piacerebbe mai esserlo. Non dovrei più essere quella persona e va bene così.

Ma ogni giorno sento sempre di più che le parti migliori di me stanno tornando. E in tutto questo vortice di tristezza, ho gratitudine – per Jon e per ogni momento che abbiamo passato insieme – i felici, i tristi e tutti coloro che erano magicamente, tragicamente entrambi.

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